2018/9/21 17:32:00
漸凍人的“破冰”人生
一張靠背椅、一臺(tái)電腦桌，“漸凍人”馮錦源32年人生的大部門時(shí)間，都在一平方米空間里度過。
1985年，他出生后不久就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他到處求醫(yī)，有大夫猜疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診斷和治療仍舊無法遏制他的病情發(fā)展。
“無力感”漸漸從雙腿擴(kuò)展到雙臂、雙手，再到頭部，現(xiàn)在他滿身上下能運(yùn)動(dòng)的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。
直到2014年，隨著“冰桶挑釁”游戲從國(guó)外傳入中國(guó)，他和他的家人才知曉這病有一個(gè)廣義的叫法——漸凍癥。
身材的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望，32年來，他不停“破冰”，活得非常豐富。7歲起，他就在家庭西席的資助下漸漸完成中小學(xué)課程。
由于一本小說，他自學(xué)3年考取日語一級(jí)，至今靠一臺(tái)電腦，一套語音輸入軟件，翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助“淋巴瘤”的少年。
“我是從地獄里爬出來的，別人是從天上掉下來的，不應(yīng)有什么抱怨，如今能做的就是怎樣讓本身活得更好。”馮錦源告訴洶涌消息，小時(shí)間他就認(rèn)定自己的人生與眾差別。
7歲起母親請(qǐng)家庭教師輔導(dǎo)
從早上8點(diǎn)到晚上8點(diǎn)，在一天大部分時(shí)間里，馮錦源坐在椅子上險(xiǎn)些一動(dòng)不動(dòng)。梅雨季濕潤(rùn)悶熱，蚊蟲許多，偶然候腿上很癢，但他不能撓癢，一天中，他刷牙、洗臉、喝水、用飯，都要在家人的幫助下完成。
這統(tǒng)統(tǒng)他早已風(fēng)俗，他幾乎天天都履歷著痛癢麻，卻無能為力。他出生后6個(gè)月，家人就發(fā)現(xiàn)他雙腿無力，四處求醫(yī)也沒確診病因，得到有用治療。其父親在20年前留學(xué)外洋時(shí)，曾找歐洲醫(yī)生診斷，效果是他患有“脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）”。
據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬西岳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳嬿先容，這是一種神經(jīng)肌肉疾病，廣義上可以叫做“漸凍人”（狹義上“漸凍人”僅指肌萎縮側(cè)索硬化癥ALS患者），患者會(huì)從四肢到全身肌肉萎縮，末了影響吞咽功能、呼吸功能，直到終極呼吸衰竭乃至殞命。現(xiàn)在這類疾病沒有任何藥物根治，是天下治療難點(diǎn)。
因身體緣故原由受限，32年來，馮錦源去過最遠(yuǎn)的地方是蘇州，“那是在小時(shí)候去過，我媽媽的故鄉(xiāng)，長(zhǎng)大了去的最遠(yuǎn)的地方就是福州路的上海書城。”他說，最想去的地方是歐洲，看看那些修建。
上海書城間隔馮錦源居住的南京西路里弄約3公里路，氣候好的日子里，爺爺會(huì)推著輪椅帶他去書城看書，學(xué)習(xí)和閱讀是他最大的愛好，而在家里的大部分時(shí)間，他與外界的接洽依賴一臺(tái)電腦。
與他一同生存的除了85歲高齡的爺爺與奶奶，另有一名24小時(shí)住家保姆，照顧他起居。從他七八歲后，就不停有保姆伴隨在他左右，換了好幾個(gè)人。由于早晚馮錦源必要2名保姆搬抬上下床，爺爺又請(qǐng)了一名半小時(shí)/天的鐘點(diǎn)工。
他的父母在他十五六歲時(shí)因感情題目離異，父親有了新的家，母親如今和外公生活在一起。而這一切都不影響父母對(duì)他的愛，以及他對(duì)父母的感激。
“小時(shí)候不懂事大概還有些怨言，但長(zhǎng)大了就知道，他們都是人，有自己的選擇，沒須要去非難他們，現(xiàn)在他們也經(jīng)常來看我，陪我談天。”
馮錦源不會(huì)忘記母親給自己的那段教誨經(jīng)歷，為他的人生畫上濃墨重彩的一筆。
從他7歲起，母親就想到請(qǐng)家庭教師輔導(dǎo)，“除了語數(shù)外，還有古漢語等其他一些課程，統(tǒng)共五六名老師，完成了中小學(xué)課程。”
馮錦源回想，這些教師有媽媽找來的老師，也有奶奶的同事，如今有兩位都年過八旬。在竣事中小學(xué)課程后，家人還連續(xù)請(qǐng)了一些大門生志愿者、退休教師等來給他上課。
“會(huì)跟霍金一樣，用眼球操作電腦”
2002年起，馮錦源通過網(wǎng)絡(luò)參加了上海第二工業(yè)大學(xué)副傳授、同為“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國(guó)首個(gè)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)，到場(chǎng)一些醫(yī)療講座，生理衛(wèi)生輔導(dǎo)，在社會(huì)志愿者的照顧下，觀光過金茂大廈等一些上海旅游景點(diǎn)。
2008年前后，他出行變得越來越難，外出時(shí)機(jī)也少了。他讀過臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)首創(chuàng)人之一沈心慧的一首詩(shī)，詩(shī)中形貌了這一類疾病人群的生活寫照：“我不是植物人，只是全身漸漸不能動(dòng)了；
我有話要說，只是說不出來了；我很想吃東西，但是不能吞咽了；我很想抓癢，但是手不能動(dòng)了；我想活動(dòng)，但是腳站不起來了；我頭腦很清晰，但只有兩眼會(huì)動(dòng)……”
“有些我已經(jīng)經(jīng)歷了，有些我未來要經(jīng)歷。”他想過自己有一天將不能吞咽，不能語言，全身上下只有兩眼會(huì)動(dòng)，就像霍金一樣，大概還會(huì)需要?dú)夤芮虚_才氣呼吸， “當(dāng)時(shí)我也會(huì)跟霍金一樣，用眼球的活動(dòng)來操作電腦，輸出意識(shí)。”
對(duì)于將來，他沒有過多不安，“走一步算一步，醫(yī)生告訴我活過了32年，就已經(jīng)是一個(gè)醫(yī)學(xué)古跡，我很榮幸，這個(gè)世界上有很多比我更加不幸的人。”
不放棄生命，在有限的生命內(nèi)保持積極樂觀，這是馮錦源的人生態(tài)度，這一點(diǎn)常常會(huì)感動(dòng)身邊人，而家人對(duì)他全心全意的付出，也讓他勞績(jī)了自大與快樂。
他的爺爺平常喊他小名“辰辰”，最愛管他“吃”，每天給他買早點(diǎn)，還要每天不重復(fù)。
馮錦源的爺爺告訴澎湃新聞?dòng)浾撸瑥那俺匠狡肺赌芰ι锌蓵r(shí)，他每天會(huì)買不同水果給他吃，現(xiàn)在只能每天榨果汁給他，每天上下午各一種，還是不重樣，“本日上午是蘋果汁，下午就是梨汁，來日誥日就要換成胡蘿卜汁、番茄汁。”
他眼里的奶奶最會(huì)絮聒，“每天會(huì)問我到底累不累，要不要蘇息，從前我會(huì)復(fù)興下，現(xiàn)在我也輕描淡寫地直接忽略了。”
有了爺爺奶奶仔細(xì)照料，馮錦源每天的生活都很滿足。
然而，奶奶在前年因糖尿病引起失明，本年在摔了一跤后骨折，至今仍在醫(yī)院病愈。
一直身體康健的爺爺則在今年5月被診斷出患有肺癌，如今在上海華東醫(yī)院擔(dān)當(dāng)治療。
在醫(yī)學(xué)技能范圍的條件下，馮錦源曾嘗試過中醫(yī)針灸、推拿等治療，但均無明顯療效。
“與其把時(shí)間花在無效的治療上，不如用多點(diǎn)時(shí)間來學(xué)習(xí)、工作。”他說，每個(gè)人的人生都很短暫，需要做點(diǎn)故意義的事。
這些年，他贊助過民間愛心人士在西藏建校舍，捐助過像他一樣無法進(jìn)入校園讀書患“淋巴瘤”的少年，還曾教孤兒學(xué)習(xí)日語、讀電子書，幫助他們自學(xué)。
比起自己未知的生活境遇，他更擔(dān)心自己翻譯工作的遠(yuǎn)景。“現(xiàn)在開始有了很多人工智能軟件，可以做到同聲傳譯的翻譯速率，如許翻譯職員就會(huì)逐步被社會(huì)鐫汰。”
——選自：樂文翻譯
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